Анонсы и объявления

Идет сбор средств на лечение Богдана Алексеева 518

10 ноября 2021г.
Автор: Пресс-служба Йошкар-Олинской епархии

Семья Алексеевых из Йошкар-Олы просит помощи на лечение маленького сына Богдана - у него редкое генетическое заболевание: спинально-мышечная атрофия.

Богдан родился в марте 2020 года здоровым ребенком, но с 8-месячного возраста у него стали слабеть мышцы. Диагноз - СМА 2-го типа, это страшное заболевание, когда отсутствует или не работает ген, ответственный за работу двигательных нейронов. Это приводит к поражению нервной системы и постепенному отказу всех мышц, включая дыхательные. Интеллект человека при этом полностью сохраняется.

Но шанс вылечиться есть - в мире существует единственный препарат Zolgensma, который заменяет собой дефектный или отсутствующий ген. Один его укол сделает ребенка здоровым. Но препарат этот самый дорогой в мире - стоимость этого укола 168 миллионов рублей. И ввести его надо как можно раньше до достижения ребенком двухлетнего возраста.

К сбору средств для Богдана подключились представители благотворительных фондов, предприятия, образовательные и культурные учреждения... Проходят благотворительные акции, посильные пожертвования вносят неравнодушные люди, в том числе прихожане храмов нашей епархии...

И все же до достижения требуемой суммы пока далеко, а времени остается все меньше... Давайте все вместе объединим усилия - и попытаемся по мере возможностей помочь младенцу Богдану!

Фотогалерея